脚颤抖着，颤抖着不受限制，伴随着精神症状，例如刺激，妄想，悲伤，然后他们放弃的能力，直到他们无法移动和死亡为止。这是疾病发作后亨廷顿编舞患者的生活进程。 Cao Qian的祖母，两个阿姨，叔叔和母亲都患有这种疾病，独自一人死亡。亨廷顿病是一种常染色体显性疾病，遗传可能性约为50％。新闻记者说，新闻记者说，大多数患者在中期，生命的10到20年。对于一个家庭而言，重要的劳动已经被释放，他们也面临着出色的经济和压力护理。 2018年3月，在八年级的Cao Qian的母亲被诊断出患有她的一年中，她被注册并建立了风信子中心。这个慈善组织旨在成为一个声音，提供在全国范围内，向亨廷顿骗子患者的人口提供了足够的援助，改善了医疗环境并改善了生活质量。 Cao Qian不仅是风信子中间的灵魂人物，而且是中国唱片集团心中的灯塔。 At the Qingming Festival this year, the Hyacinth Center released an obituary, saying founder Ms. CAO Qian died on January 31, 2025 due to ineffective treatment, at the age of 39. Sven Olaf Olsen, president of the International Huntington Disease Association, sent an eulogy: it was not exaggerated by praising Cao Qian's efforts for Huntington Disease Patient Pative ... In the Hundington Disease's Hundington Disease,.有些人，例如Cao Qian，已经努力超越普通百姓。 CAO Qian的死被认为是中国亨廷顿绒毛膜集团的重大损失。面试官提供的图片“被称为“唯心主义”是背后的父母的支持。”刘亨大都会Qian首先也是一次，当他在2022年拜访两名河南患者的家人时。CAOQian被用来选择火车睡眠作为交通工具，并采用便宜的票价并节省了许多房屋。他又小又小，他穿着几鞋走路。他热情地走着。他没有胡说八道，行动迅速，并提供了准确的建议来解决困难，他的整个身体充满了能量。刘亨不知道风信子中心的早期创建。 “ Cao Qian很少谈论他的努力和艰辛。他是一个致力于做事的人。” Cao Qian来自Anhui的AQing。他出生于1986年11月。他于2003年加入安武大学哲学系，并于2008年前往英国学习硕士学位。毕业后，他曾在培训机构担任英语老师，并去了四川的卢古湖地区教书。他的第一个印象是他的行为很冷，他的speeCH是酥脆的。当他和他在一起时，他有趣，敏锐而聪明的人逐渐向他展示了他。 Cao Qian还是一名学生时很古怪而有趣。他一直对某些事情表示独特的看法。 “金脑”是他独特的标签。 Sa Kanythe业余时间，他读了图书馆小说的所有小说，他在哲学和心理参考书目中的原始作品也以他而闻名。 2013年，Cao Qian和他的本科室友Wang Yangyang在北京相遇。他们是班上仅有的两个出国学习的人，然后他们选择了教书。王阳中的一个专注于自己的企业家精神，“我们真的是理想主义的，”曹Qian回答说：“所谓的唯心主义得到了父母的支持。” Cao Qian将教学计划扩展了一年至三年，并最终将其视为终身职业。她已经找到了为学校做准备的地方。在指示期间，Cao Qian带领他的母亲，他一直诊断与亨廷顿（Huntington）一起咨询上海的ISTHE医院。医生建议，由于他在做慈善事业，他可以朝这种罕见疾病的方向做到这一点。通过这种方式，Cao Qian的心脏将种子种植了，并开始系统地包括并传播切割信息，直到他确认他将建立一个特殊的组织来填补亨廷顿唱片患者的公共福利社区差距。刘·亨（Liu Heng）加入之后，他和曹现（Cao Qian）是唯一的全职员工。最容易理解的感觉是它们“困难” - 风信子中心的资金长期以来一直处于严格状态，并且对CAO Qian翻译的资金，补贴和部分时间补偿支持该中心的运作。 Cao Qian从未参与过商业促销。为了降低成本，刘亨在宗州镇。 Cao Qian被安置在上海郊区，并通过在线办公室担任这项工作。 2023年左右，中心面对OP政治危机。在刘亨鼓励他之后，曹现同意与患者家人进行每月捐赠活动，社会上有些有爱心的人也参加了会议。每年，CAO Qian将财务审计报告发布给患者和微信公共帐户组。一位同事曾经对刘亨说：“我没想到你有一点钱，你是怎么到达今天的？”在教学支持期间，Cao Qian与孩子们合影。图片由面试官i -savepople人“抛弃世界”。刘亨的其他身份也是亨廷顿绒毛膜患者的亲戚。他的母亲被吸引了 - 当表现出抑郁的情绪，身体颤抖，进食时经常跌倒，跌倒和咳嗽以及不受控制的力量。 2021年，刘的母亲现年65岁。母女都受到了很大的影响，想自杀一段时间。正是那时，刘亨与医生一起了解了风信子中心的建议。他加入并渴望通过与其他生病家庭交谈来了解后续治疗计划。在志愿者的帮助和指导下，刘亨幸存下来。逐渐地，他也成为中间的志愿者，并最终成为全职员工。 “许多与我们联系的患者都经历了绕道而行。人们认为这种疾病是一种帕金森氏症，大脑萎缩和连续的大脑梗死。为Sichuan的妻子和女儿诊断出患有亨廷顿的妻子和女儿，这是8年的。” 2020年中午，曹现在公开文章“中国亨廷顿疾病合作网络和亨廷顿疾病小组的十年中介绍”，全球，亨廷顿病的平均蔓延为每100,000人2.71人，新病例的可能性为每年3.8个百万人。中国大陆没有明确的统计数据。根据香港和台湾的统计数据，范围率为400万人。虽然中国是由于中国人口的大量基地，发病率低于西方国家，这种疾病影响不多。刘亨说，对于亨廷顿的家务及其家人及其家人，他们不可避免地会感到“被世界抛弃”。每个人都找到了风信子中心，以便在这里了解和缓解压力。目前，近1500个信息家庭在风信子中心注册了信息。在该中心组织的在线分享会议中，每个人都知道，通过遗传咨询和胚胎筛查，亨廷顿基因载体可以生下健康的孩子，并因家庭灾难而结束。第一会员太阳大学医院神经病学教授，中国亨廷顿疾病合作网络的共同召集人Pei Zhong将Cao Qian守护为“同事”。两人在2016年的国际毒品合作会议上开会。PEIZhong使用Cao Qian了解需求D患者的期望。亨廷顿的国际护理月和5月的不规则治疗会议是他们与之联系的时间。 Cao Qian收集了患者的问题，Pei Zhong与医学专家互动以回答这些问题，然后讨论Parvery的发展非常科学家。过去，中国亨廷顿骗子社区与国际社会分离，很难获得户外注意和治疗的最新发展。对Pei Zhong的钦佩是，他和Cao Qian已从外国医生和外国患者组织中成功获得了药物基因治疗，分别进行了临床试验。尽管该药物随后是不可阻挡的，但这是中国医生和患者看到的机会。 Cao Qian在2023年由中国亨廷顿疾病合作网络和风信子中心赞助的2023年亨廷顿疾病治疗论坛上分享了该中心的发展。官方帐户E Source/Wechat“ Hydney Huntington's氏病”促进了治疗性医疗保险药物的进入。如今，反tan是中国亨廷顿疾病患者的主要治疗药物。在引入反tan之前，Pei Zhong被邀请参加咨询专家的外国药品工厂会议。 Cao Qian告诉他，特殊药物很重要，但是中国患者的经济状况通常不是很好，应该控制价格，为谈判提供重要的参考标准。在成功地引入中国的反坦（Cao Qian）之后，他在2020年通过多方通信，撰写联合信和分层上诉，于2020年正式纳入医疗保险目录。在接受反医疗保险的抗议活动后，该国某些地区的患者可以通过还款节省一半以上的费用。刘亨介绍了一瓶抗tatano中有28片药物。协调G到每片6毫克，9毫克和12毫克的各种规格，每个瓶子的价格在2,000至4,000元之间。 “患者的起始剂量为每天6毫克，有些患者每天需要服用48毫克。即使收费，这对大多数家庭来说都是巨大的负担。” Pei Zhong说，Antithan是治疗亨廷顿骗子（减少舞蹈症状）的症状治疗。目前，由中国独立开发的ER2001静脉注射处于临床测试的早期阶段。它是具有根本作用的基因中的药物疗法。 CAO Qian首先建议患者的经验和支付能力应该主要是集中精力。研发团队采用了他的意见，例如不使用腰部裤子来注射药物，并且选择药物也被认为是价格因素。刘亨说，关于亨廷顿骗子的早期国内信息有限，而曹现在照顾母亲时开始搜索和翻译一些外国文件。 OV风信子中心制造的年份，健康，政策倡导和国际对接。 “他还去大学偶尔去讲道，这是他在国内外吸引许多人的努力，以关注中国的亨廷顿骗子集团。” Pei Zhong记得Cao Qian还协调了他完全了解患者的情况，并真诚而热情的唱片。图片由面试官提供。一个月，但他仍然没有改善。回到他的家乡。 2025年1月24日，家庭成员完成了对Cao Qian的意识形态工作，并将他送到当地医院iv延长了他的生命。目前，曹现距离他的生命尽头仅一周，并且逐渐难以饮食。 1月31日上午9点左右，他的故事结束了。总是活跃，安静地失去的曹Qian和那些没有骗子的人机智他很着急。直到2月17日，刘亨才得知：“太突然了，那时我的头皮麻木了。”在2月18日晚上，CAO可以决定通过Cao Qian的微信时光宣布表弟去世的消息。有280多条评论要么担心，要么感谢或想要。在病人小组中，有人不懈地说：“我为从未见过的人大喊痛苦。”刘亨的描述是因为所有人的精神支柱倒下了。每个人都不期望他或她生病并紧急行走。刘亨说，当别人不舒服时，曹现提醒他去检查，“但这是他。他每天都在忙，他应该被延迟，直到他做不到。” 3月初，Wang Yangang和另外两个室友去了Cao Qian的家乡表示敬意，Cao的父亲变得苗条。客厅里有两个水仙花，Cao Qian一生为他的父亲买了这两个水仙花。 “在RE之后给他一些爱好累人。“有很多曹Qian和孩子指向沙发墙的照片，图片略带黄色。在Cao Qian的房间的地板上，四个袋装的行李堆积了，包含他的简单生活，Wang Yangang走路并放置了一个专门制作的Hyacinth Aromather Aromather Paperiape​​r。回顾Cao Qian在过去的七年中的工作得分只知道他自己必须自己做很多事情。 Cao Qian具有出色的英语技能和沟通技巧，提供了很多舒适感用于药物研究。他上次在2024年11月加入CAO QIAN。资本流动，Cao Qian必须结束与Liu Heng.He.He和志愿者的合同，并赢得了保持中心的最大贡献。